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Sanary: Une certaine lassitude pour des parents d’enfants handicapés

Sanary - Société mardi 13 octobre 2015

L’association Le Haricot Magique accueille actuellement 8 enfants "différents" et leur propose des activités trois après-midi par semaine, dans les locaux de la 1haricoGuicharde mis à disposition par la commune. Chaque année la présidente Stéphanie Mayot doit trouver au minimum 21000 euros pour assurer des séances avec une psychométricienne, des ateliers d’arts plastiques, des ateliers avec des outils adaptés (ABA, Teacch…)...: "Nous avons des enfants de 4 à 12 ans présentant des troubles sévères du développement liés ou non à un retard mental (Autisme, TED…). La commune, les clubs services nous soutiennent heureusement, mais chaque année c'est compliqué de boucler le budget" précise la présidente Stéphanie Mayot. C’est l’occasion d’échanges aussi entre parents, qui avec le temps s’usent, à force de combats qui s’ajoutent à leurs quotidiens difficiles. Stéphanie Mayot donne l’exemple de son cas: "On a un jugement du tribunal en notre faveur du mois d’août pour que mon fils ait une Auxiliaire de Vie Scolaire individuelle. Or ce jugement n’est pas exécuté, on me fait tourner en bourrique, je suis même allée directement à l’académie à Toulon la semaine dernière pour leur donner en main propre ce jugement". On lui dit que le dossier est en cours de traitement, et pendant ce temps là son petit Melvyn scolarisé à la CLIS de Sanary peut attendre: "Sa maîtresse est super, mais c’est pénalisant pour tout le monde, tant en janvier il l’aura, mais il aura perdu 4 mois dans ses apprentissages pour progresser". Une maman à ses côtés a elle décidé de déscolariser son enfant, à force de combats perdus d’avance: "On se demande à quoi sert la MDPH, elle devrait aider les parents, et c’est le contraire, elle les enfonce". Ajoutez à cela la baisse nationale de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé, et la nécessité chaque année pour ces parents de repasser en commission à la MDPH pour encore demander une AVS, c’est sans fin: "Si mon fils obtient en janvier son AVS, je vais en plus dans le même temps devoir refaire un dossier pour l’année prochaine, et encore me battre, c’est épuisant". Car plus le temps passe, plus on incite insidieusement les parents à ne pas scolariser les enfants en milieu ordinaire et les placer en IME, une réalité confirmée par nombre de témoignages  où certaines équipes pédagogiques dans les écoles mettent le frein, une maman ajoutant: "Il faut savoir qu’une prise en charge libérale peut nous coûter jusqu’à 3000 euros par mois, et qu’un IME coûte à l’Etat 600 euros par jour, on marche sur la tête. Et moi quand j’ai déscolarisé mon enfant, c’est limite si on ne m’a pas fait culpabiliser alors que chaque année tout était fait pour que je l’enlève. C'est d'autant plus dommage que petits les enfants sont très ouverts, il n'y a pas de barrières, ce sont les adultes qui en mettent. Nous devons sociabiliser nos enfants, et ce n'est qu'en milieu ordinaire qu'ils peuvent espérer progresser". Bref les temps sont de plus en plus difficiles. Et durant ces 3 après-midi par semaine les parents du Haricot Magique échangent et s'entraident, car la solitude est parfois bien grande.

Infos sur l'association pour la soutenir: https://leharicotmagiqueasso.wordpress.com/

D.D

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